「がんサポート」記事のお知らせ
今日は、現在発売中のエビデンス社「がんサポート」のお知らせです。
今月は・・・やはり街中がピンクになる月のせいなのか？！「乳がん特集」です。私はまだ読んでいないのですが、監修の先生も専門医としてよく名前が出てくる先生方なので、読み応えがあるのではないかと思います。
今月は・・・やはり街中がピンクになる月のせいなのか？！「乳がん特集」です。私はまだ読んでいないのですが、監修の先生も専門医としてよく名前が出てくる先生方なので、読み応えがあるのではないかと思います。
また、今月号の記事で注目していただきたいのが、
そう、あの暑い日、７月１９日にVOL-Netとノバルティス・ファーマ社との共催で行った「キャンサー・サバイバー・フォーラム」のことが記事になりました。
まだ、VOL-NetのＨＰでもフォーラムのことをまとめたページはできあがっていません（VOLのメンバー向けにはメルマガで報告の記事が行っていると思いますが）フォーラムのことはいずれ別刷りのペーパーとして配布する方向でも考えておりますが、まずはこちらの記事がフォーラムのことを分かりやすくまとめてあります。
若い世代のがん患者さんも増えているという厳しい現実の中、これまであまりテーマにされることがなく、各自の判断にゆだねていたところが多かった「患者の子供へどう伝えるのか（診断時からグリーフまで）」アメリカでの実践について大きく学ぶこととなったマーサ・アッシェンブレナーさんの講演、そして単に「アメリカの方法を取り入れよう」ではなく、日本の家族観、社会の現状、考え方などを踏まえたパネルディスカッション、まだまだスタート地点にようやく立ったばかり、まずは一歩を踏み出すきっかけとしたい、と熱く締めくくられたフォーラムの余韻を思い出す記事です。
まだ、VOL-NetのＨＰでもフォーラムのことをまとめたページはできあがっていません（VOLのメンバー向けにはメルマガで報告の記事が行っていると思いますが）フォーラムのことはいずれ別刷りのペーパーとして配布する方向でも考えておりますが、まずはこちらの記事がフォーラムのことを分かりやすくまとめてあります。
若い世代のがん患者さんも増えているという厳しい現実の中、これまであまりテーマにされることがなく、各自の判断にゆだねていたところが多かった「患者の子供へどう伝えるのか（診断時からグリーフまで）」アメリカでの実践について大きく学ぶこととなったマーサ・アッシェンブレナーさんの講演、そして単に「アメリカの方法を取り入れよう」ではなく、日本の家族観、社会の現状、考え方などを踏まえたパネルディスカッション、まだまだスタート地点にようやく立ったばかり、まずは一歩を踏み出すきっかけとしたい、と熱く締めくくられたフォーラムの余韻を思い出す記事です。
あの日参加してくださった方も、参加できなかった方もご興味がある方はぜひご覧くださいね。
あれからだいぶ経ってしまいましたが、忘れないうちに記しておこうと思います。
フォーラムが終わった後の懇親会で、私はVOL-Netの大沢さんに通訳を頼みながらマーサにギモンをぶつけてみました。それは「子どもが治療後に生まれてきたとき、いつ、どのように伝えるのか？」
フォーラムが終わった後の懇親会で、私はVOL-Netの大沢さんに通訳を頼みながらマーサにギモンをぶつけてみました。それは「子どもが治療後に生まれてきたとき、いつ、どのように伝えるのか？」
マーサが講演の中でもたびたび繰り返してきた「子どもだって知りたい、分かりやすく正確に伝えることが安心感を与える」ということは「治療後に出産」した場合には必ずしもそのとおりではありません。
それは、病気の治療が現時点では「過去のもの」となっているからです。
今現在、私は乳腺に関しては「検診」は受けていますが「治療」を受けてはいません。乳房再建を受けたこともあり、外見上の変化も少なくなっています。
だからといって、乳がんのことを子どもにずーっと話さなくてもよい。というわけでもありません。
そのタイミングは「子どもが『過去』の概念をきちんと理解できるようになったとき」だそうです。
もうすぐ４歳になる娘は、まだ過去の概念が確立していません（昨日以前は全てが「きのう」だったりする）今話してしまうと「今、治療中なのか」と混乱してしまうことがあります。
おそらく小学校以降、きちんと「自分が生まれる前の話」と認識できた時が話すタイミングなのです。（もしも・・・ですが・・・治療を再開する必要が出てきた時にはいつでも伝える必要があるでしょう）
私の娘として生まれたばっかりに、生まれつき「乳がんハイリスク」でもあるわけですから、母親が患った病気を理解することは、思春期以降に乳腺の定期検診をしていくことへもつながります。
それは、病気の治療が現時点では「過去のもの」となっているからです。
今現在、私は乳腺に関しては「検診」は受けていますが「治療」を受けてはいません。乳房再建を受けたこともあり、外見上の変化も少なくなっています。
だからといって、乳がんのことを子どもにずーっと話さなくてもよい。というわけでもありません。
そのタイミングは「子どもが『過去』の概念をきちんと理解できるようになったとき」だそうです。
もうすぐ４歳になる娘は、まだ過去の概念が確立していません（昨日以前は全てが「きのう」だったりする）今話してしまうと「今、治療中なのか」と混乱してしまうことがあります。
おそらく小学校以降、きちんと「自分が生まれる前の話」と認識できた時が話すタイミングなのです。（もしも・・・ですが・・・治療を再開する必要が出てきた時にはいつでも伝える必要があるでしょう）
私の娘として生まれたばっかりに、生まれつき「乳がんハイリスク」でもあるわけですから、母親が患った病気を理解することは、思春期以降に乳腺の定期検診をしていくことへもつながります。
今現在、私が娘に「定期検診」のために受診することはこのように話しています。
ママは、今はとっても元気だけど、病気にならないように診てくださっている病院の先生がいるの。
あなたも鼻や咳が出る時に、これ以上ひどくなりませんようにって診てくれる先生がいるでしょう？
ママが元気でいられますようにって、明日（今日）は先生に診てもらってくるからね（だから、パパとお留守番 or 保育園（幼稚園）で遊んでいてね）。
あなたも鼻や咳が出る時に、これ以上ひどくなりませんようにって診てくれる先生がいるでしょう？
ママが元気でいられますようにって、明日（今日）は先生に診てもらってくるからね（だから、パパとお留守番 or 保育園（幼稚園）で遊んでいてね）。
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実はこの言い方、マーサに「すばらしい伝え方よ！」と誉めてもらったのです。
実はこの言い方、マーサに「すばらしい伝え方よ！」と誉めてもらったのです。
そして、VOL-Netのスタッフで出かけるときには「お仕事だよ」と言ってます。
就業なのかボランティアなのか、まだ理解できない年齢なので。
就業なのかボランティアなのか、まだ理解できない年齢なので。
そして、幼稚園はもちろんのこと、子どもがお世話になる方々をはじめ、ママ友などなど「子どもを通して知り合った人」には誰一人病気のことを話してはいません。これは、妊娠中から一貫してきた姿勢です。
確かに、現状は「わざわざ話す必要性がない」のですから、それでかまわないし、私自身が「話さないでいることへの苦しさ」などを一切感じていないのです。ここは、手術直後に当時の上司から「どんなに親しい同僚にも病気のことは話さないように。あなたの社歴に傷が付きます」といわれた時にものすごい反発心を抱いたことと、大きく異なっています。
確かに、現状は「わざわざ話す必要性がない」のですから、それでかまわないし、私自身が「話さないでいることへの苦しさ」などを一切感じていないのです。ここは、手術直後に当時の上司から「どんなに親しい同僚にも病気のことは話さないように。あなたの社歴に傷が付きます」といわれた時にものすごい反発心を抱いたことと、大きく異なっています。
乳がんの若年患者さんが増える一方、治療後のママさんも増えています。
あくまで私の主観が入ってはいますが、いずれお子さんに伝える必要はあるのか、いつ、どのように伝えるのか参考にしていただければ幸いです。
あくまで私の主観が入ってはいますが、いずれお子さんに伝える必要はあるのか、いつ、どのように伝えるのか参考にしていただければ幸いです。
